E-FORM-INNOV – STUDY HAS COMPLETED – PUBLICATION IN PROGRESS

Titre : Establishment of an collaborative e-platform to identify and characterize functional deficits in patients with rare autoimmune diseases following stem cell or biotherapy « E-FORM INNOV »

Résumé :
Du point de vue des Sciences Humaines et Sociales (SHS), “le malade” n’est pas un être passif. L’expérience de la maladie engage un ensemble de processus physiques, psychiques, cognitifs, biographiques qui se traduisent chez le patient par une redéfinition de soi, une reconfiguration de son existence et de son histoire. Avec l’invention de nouvelles formes de communication via internet, les médias sociaux, les blogs, les forums, les malades se connectent de plus en plus pour être en contact avec d’autres malades et partager leurs expériences. Le travail collectif des malades influence positivement la production des connaissances médicales en permettant aux chercheurs d’avoir accès à des savoirs ignorés ou inaccessibles par les professionnels de santé. Les échanges avec d’autres malades, qui vivent la même expérience et la même souffrance, peuvent être facilités par la présence de chercheurs en SHS. Ces interactions “patients et chercheurs en SHS” permettent alors de coproduire des connaissances utiles pour les autres malades et pour les professionnels de santé. Dans le projet de recherche proposé, l’espace virtuel est défini comme un espace d’échanges de type inclusif, c’est-à-dire un espace incluant des personnes souffrant d’une maladie rare et en situation de handicap, dont l’expérience est d’emblée reconnue comme permettant de générer un savoir ayant une portée générale. À ce titre, l’utilisation d’outils numériques et la mise à disposition d’un espace virtuel, permettant de circuler sans difficulté et sans “avoir à se montrer avec son corps”, constituent une avancée importante, source de soins pour les patients en situation de handicap. Les nouvelles techniques de communications (NTC) offrent l’opportunité de générer de nouvelles connaissances scientifiques, comme ce qui a été observé par l’équipe 2 à l’issue de l’expérience d’une plateforme collaborative en ligne dans la sclérose en plaques (SEP).

Le projet de recherche proposé s’inscrit dans le cadre des activités poursuivies par les différentes équipes (Equipe 1 : équipe médicale ; Equipe 2 : Université des patients, Equipe3 : EXPERICE-CNAM, Equipe 4 : Associations de patients (AFL+)). Une enquête a été réalisée au sein du service de Médecine Interne et de Pathologie Vasculaire UH04 du Pr Farge-Bancel, à l’hôpital Saint-Louis, en lien avec les patients atteints de sclérodermie ou de lupus systémiques et membres respectifs des associations de patients, ASF ou AFL+ : sur 22 patients (9 hommes et 13 femmes, âgés de 22 à 65 ans, ayant un niveau d’étude hétérogène), 20 patients ont la possibilité technique de participer à ce projet et une personne ne disposant pas encore de connexion Internet ferait la démarche de l’installer afin d’y participer ; 20 patients déclarent être motivés pour participer pendant 24 mois à une plateforme collaborative d’échanges et de production de savoirs, incluant d’autres patients et des personnels soignants et sur les 22 patients interrogés, 16 patients pensent que leurs connaissances seraient utiles. Parmi eux, 11 patients pensent que leurs connaissances seraient utiles pour d’autres patients et 5 que leurs connaissances seraient utiles pour des patients et des soignants.

L’objectif principal de cette recherche est de produire des connaissances spécifiques sur des situations de handicap communes rencontrées au cours de deux MAI rares (SSc et LS) relevant de thérapies innovantes, en incluant les malades dans le processus de production de connaissances comme co-chercheurs, tout en prenant en compte leur expérience réelle vécue au-delà des connaissances médicales existantes afin d’identifier, de caractériser et de les aider à surmonter leurs handicaps. Les objectifs secondaires sont de démontrer la faisabilité et l’intérêt d’utilisation d’un espace virtuel, partagé et protégé, visant à résoudre les difficultés liées à l’éloignement géographique et les difficultés à se mouvoir, afin de mieux comprendre certains aspects du parcours de vie et de soin des malades, d’apporter à ces malades une opportunité de participer à une recherche reconnaissant leur expertise d’expérience dans la gestion quotidienne de leur maladie et de ses traitements et d’améliorer la prise en charge et l’éducation thérapeutique par la meilleure compréhension des handicaps invisibles des personnes souffrant d’une MAI rare systémique. Cette recherche s’effectuera sur une durée de 24 mois et le choix de la population concernera 36 patients atteints de maladies rares : Sclérodermie et Lupus dont les handicaps de ces patients sont pluriels (problème de peau, problème de poids, la fatigue, les douleurs physiques, une diminution de la mobilité physique, des atteintes psychiques…).

Nous formulons comme hypothèses de recherche que l’utilisation de méthodes d’explicitation (récit biographique, journal de bord, entretien d’explicitation) permet de générer des connaissances sur les composantes visibles, invisibles ou indicibles de l’expérience vécue quotidiennement du handicap ; que le statut de co-chercheur des patients permet de produire des connaissances inédites et complémentaires des connaissances médicales et scientifiques ; que les outils numériques (plateforme collaborative en ligne) accélèrent la production des savoirs en temps réel par la démultiplication des interactions et enfin que le travail en réseau (équipes médicales, patients co-chercheurs et chercheurs en SHS) permet d’appréhender et d’articuler toutes les dimensions du handicap.

Les premières retombées de l’étude concernent les bénéficiaires du projet, c’est-à-dire les patients eux-mêmes qui vont vivre une expérience d’accès à la recherche les reconnaissant comme des sujets co-chercheurs en capacité de produire des connaissances. La production de connaissances sur les problématiques de handicap rencontrées dans la vie quotidienne des malades atteints d’une maladie rare auto-immune systémique est un atout essentiel pour les acteurs de santé et les pouvoirs publics.

La valorisation des malades comme producteurs de savoirs et de connaissances utile à la communauté médicale et scientifique permettra la définition d’un agenda de priorités d’actions à conduire et à développer sur la question de l’amélioration des dispositions à prendre ayant trait au parcours de vie des malades dans toutes ses composantes et ce du point de vue des malades.

Les résultats de cette recherche donneront lieu à des communications dans des revues scientifiques nationales et internationales mais aussi à des communications dans les congrès à la fois médicaux et en sciences sociales.

Rapport final de l’étude : cliquer ici